Życie dziecka jest największą wartością. Dlatego wokół ośmiomiesięcznej Hani, cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni SMA 1, zebrały się setki osób, które do 10 lipca muszą zebrać kwotę 11 milionów złotych. W ramach pomocy – gwiazdy, blogerzy i każdy, kto tylko może – biorą udział w akcji „Znani i nieznani czytają dla Hani”. Dotychczas na koncie Hani (https://www.siepomaga.pl/hania) zebrano zaledwie 3 800 000. To nadal kropla w morzu potrzeb.
SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od dnia narodzin patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej, a szansą na powstrzymanie jej jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która może odbyć się do 2. roku życia. Ta zbiórka to nasza nadzieja, nadzieja na życie dla Hani – mówią rodzice dziewczynki. – Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie, najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety, nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1! – tłumaczą rodzice i proszą o wsparcie.
Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani.
Niestety, oprócz pieniędzy, przeciwnikiem w walce o życie Hani jest jeszcze czas – terapię można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. Im jednak dojdzie do niej szybciej, tym lepiej. Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz – kiedy dziewczynka jeszcze samodzielnie je i oddycha.
Pomóc Hani może każdy, wpłacając pieniądze na jej konto: https://www.siepomaga.pl/hania. Organizatorzy zachęcają także do aktywnego udziału w akcji „Znani i nieznani czytają dla Hani” (https://www.facebook.com/HaniaPoczobutsma1).
